Interview jonge mantelzorgster

Wie zijn jullie?
Laura : Ik ben Laura Hendriks, ik ben 20 jaar en dit is mijn broertje Bas. Hij is 17 jaar oud. We komen uit Weert.

Kun je vertellen wat Bas precies heeft?
Laura: Bas heeft duchenne, dat is een lichamelijke spierziekte. Het tast alleen de spieren aan. En het begint met de oppervlakkige spieren zoals de benen, dan de armen en handen. En dan gaat het steeds meer naar binnen.
Bas: Veel mensen denken omdat ik in een rolstoel zit dat ik ook geestelijk anders ben maar dat is niet waar.
Laura: Ja dat klopt, vaak merk je dat aan de manier waarop ze tegen hem praten, alsof hij een jongetje van vier jaar is.

Hoe oud kun je met deze ziekte worden?
Bas: Vaak maar tot 40/50 jaar. Maar ik hoorde laatst ook dat er een jongen van 18 eraan was overleden.

Ben je sneller vatbaar voor bepaalde dingen?
Bas: Ja ik word sneller ziek.

Is het aangeboren?
Bas: Ja het is overgedragen door mijn moeder.
Laura: Bij Bas heeft het zich op een latere leeftijd ontwikkeld. Dus hij heeft gewoon kunnen lopen, de eerste jaren merk je niks.
Bas: Op een gegeven moment ging ik op mijn tenen lopen en viel ik heel veel. Ik denk dat ik vier jaar was.

Wisten jullie dat je moeder draagster was?
Laura: Nee, pas nadat het bij Bas gevonden is heeft ze zich laten testen. Het kan alleen worden overgedragen door de vrouwelijke familieleden. En het komt alleen bij jongens tot ontwikkeling. Dus meisjes hebben er geen last van.
Bas: Als ik kinderen zou krijgen, zouden ze daar geen last van hebben. Omdat ik het niet kan overdragen.

Wat is een mantelzorger en hoe ben je er een geworden?
Laura: Een mantelzorger is belast met het verzorgen en bijstaan in dingen waar hij of zij hulpbehoevend bij is. Dat kan van alles zijn; eten, omkleden, douchen. Maar ook hele kleine dingen zoals drinken geven. Het kan van hele kleine dingen gaan naar hele grote dingen.

Hoelang zorg je al voor Bas?
Laura: Echt zorgen dat doet mijn moeder. Maar soms als ze weg zijn dan ben ik aangewezen om hem te helpen met die dingen.

Hoeveel tijd besteed je daar aan in de week?
Laura: Ja dat verschilt heel erg. De ene keer is dat een uurtje, de andere keer een hele dag.

Heeft het helpen met verzorgen veel invloed op je leven?
Laura: Dat valt wel mee, omdat het vooral mijn ouders zijn die het meeste verzorgen. En soms komen er speciale oppassen die gespecialiseerd zijn in mensen die een handicap hebben. Ik denk dat ik in de toekomst wat meer ga helpen, als mijn ouders ook wat ouder worden. Maar nu heb ik zelf nog een sociaal leven, school en een baan.

Welke opleiding doe je?
Laura: Ik studeer nu HBO Rechten in Sittard. Hiervoor heb ik MBO rechten gedaan.

Werk je of heb je hobby’s?
Laura: Ja ik werk al vier jaar bij de McDonalds. Voor mij is dat prima, ik heb leuke collega’s en ik kan daar makkelijk veel uren maken. Ik doe niet aan sport, dat heeft mij nooit gelegen. Verder vind ik het leuk om met vriendinnen een dagje te winkelen of uit eten.

Bas hoe ziet jou dag eruit?
Bas: Ik heb afgelopen jaar mijn diploma gehaald op de Mytylschool in Eindhoven. En daar ben ik geslaagd met 4VMBO-GT. En nu zit in vanaf de vakantie thuis. Misschien ga ik wat werken, maar daar zijn we nog mee bezig met de gemeenten. Ik wil wel een dagbesteding zoeken.

Wil je nog een vervolgopleiding doen?
Bas: Daar hebben we naar gekeken. Maar veel was te zwaar of te vermoeiend. Ik was school ook een beetje zat. Ik kon het niet echt meer uithouden.
Laura: Het is bijna niet te doen. Er zou dan altijd iemand bij hem moeten zijn om hem te begeleiden. Bas: Ik ga waarschijnlijk bij de receptie van PSW werken.

Hebben jullie altijd in Weert gewoond?
Laura: Ja, er moesten aanpassingen in het huis worden gemaakt vanwege de rolstoel. Er moest bijvoorbeeld een traplift komen, de deuren moesten op maat worden aangepast, alles moest gelijkvloers. We kunnen niet in elk huis gaan wonen.

Bas zou je in de toekomst op jezelf willen wonen?
Bas: Dat zou ik wel willen. Maar ik denk niet graag aan de toekomst, ik hou me liever bezig met het nu.
Laura: Ik denk dat we allemaal die instelling thuis hebben.

Gaan jullie wel eens met het gezin een dagje uit?
Laura: Ja we zijn pas naar een dagje Efteling geweest met een organisatie. Die organisatie organiseert dan speciaal een dag voor mensen die iets hebben.
Of soms gewoon even de deur uit, omdat hij nu meer thuis zit.

Hoe komen jullie bij de organisaties die dagjes uit organiseren?
Laura: Die zoeken ons op. We worden daar meestal voor uitgenodigd. En dan zie je meer mensen daar terug, van zijn school.

Hoe kunnen mensen een mantelzorger worden?
Laura: Een mantelzorger word je niet zomaar, dat ben je. Het is geen betaalde baan.
Bas: Je kunt ook verpleegkundige worden.

Er bestaat nog geen platform voor jonge mantelzorgers, zou dat voor jullie belangrijk zijn?

Laura: Ja want ik heb ook wel vragen, hoe moet ik nu dadelijk verder in de toekomst? Ik ben bezig met mijn studie en toekomst plannen. Ik wil een keer een serieus en goed antwoord, want kan ik verwachten als mijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen? Ik zou ook graag met andere mantelzorgers zoals ik in contact willen komen om meningen en vragen met elkaar te delen.

Wat zou je tegen jongeren willen zeggen die ook wel eens iets voor een gehandicapte buurman, opa, oma of andere persoon in hun omgeving willen doen?
Laura: Ik denk dat veel mensen het op prijs stellen als ze mensen bij zich hadden die leuke dingen met hem konden doen. Omdat Bas nu vrij veel achter de computer zit, om hem dan een keer naar de bioscoop te nemen of een blokje om te gaan. Gewoon zodat hij een keer andere mensen ziet en even buiten de deur kan gaan.
Bas: Ik vind het altijd ook wel fijn als andere mensen dan mijn ouders. Je wilt niet alles met je ouders doen. Ik wil ook wel eens andere mensen zien of horen.

Vragen over Mantelzorg? Iedere donderdag heeft Sabinje Corstjens inloopspreekuur van 9.00 tot 12.00 uur op de Kapelaniestraat 3, Nederweert. Je kunt haar ook bellen 06 – 44 34 94 75 of mailen sabinje.corstjens@dezorggroep.nl