Yvonne stelt zich voor en vertelt iets over mantelzorg. Het is de bedoeling om mantelzorg meer onder de aandacht te brengen bij de jeugd. Jonge mantelzorgers herkennen zich vaak niet als mantelzorger. De drie dames herkennen dit wel, het is voor hen zo gewoon allemaal, dat ze zichzelf eerder ook niet zagen als mantelzorger. Als Yvonne vertelt wat mantelzorg inhoudt, erkennen de dames pas echt dat ze mantelzorger zijn. Het is zo gewoon geworden binnen de twee gezinnen, de dames weten niet beter als dat het zorgen voor de ander, die beperkt is in zijn functioneren, tot de dagelijkse gang van zaken hoort.
De drie jongedames stellen zich even voor. Aukje (13), leerling Havo bij het Agora onderwijs in Roermond, is mantelzorger voor haar broertje Kick. Lianne (17), mbo student Interieur en Vormgeving bij het Citaverde College in Roermond en zus Inge (20), net afgestudeerd als persoonlijk begeleider gehandicaptenzorg, zijn mantelzorger van hun vader Ron. Daarnaast heeft Inge ook mantelzorg taken voor haar neefje Kick.
Kick heeft pdd-nos en een m/l/d aandoening, beide veroorzaakt door een chromosoom afwijking, waardoor hij dagelijks sondevoeding krijgt toegediend. Het gezin en daarmee ook Aukje past zich telkens aan de dagelijkse zorg voor Kick aan. Een spontaan uitstapje is niet mogelijk. Vanwege Kick zijn autisme en door het op gezette tijden moeten toedienen van de sondevoeding, dienen uitstapjes goed te worden voorbereid. Aukje moet zich hier vaak in aanpassen. Als zij iets wil, moet eerst worden bekeken of het gerealiseerd kan worden. Bovendien eist Kick vaak veel aandacht, aandacht die op zo’n moment er voor Aukje niet is. De vader van Inge en Lianne heeft Spondyloartritis, een verzamelnaam voor een aantal reumatische ziekten, waarvan de ziekte van Bechterew wellicht de meest bekende is. De hulp die de meisjes aan hun vader verlenen is per dag verschillend. ‘De ene dag heeft hij dikke handen (van de ontstekingen van de reuma) en moet ik hem helpen met de sokken en schoenen aandoen’ zegt Lianne, ‘ of als iéts op de grond valt, dan raap ik het voor hem op, dat kan hij zelf niet, hij kan niet zo diep bukken’. ‘Als we een keer naar de stad willen’ vult Inge aan, ‘ dan gaat pap in de rolstoel mee, hij kan niet zo veel lopen en dan duwen we zijn rolstoel. Hij vindt het altijd heel gezellig om met ons te gaan shoppen, maar doordat hij niet zo lang kan staan en lopen, is hij een hele tijd niet mee gegaan. Nu hij een eigen rolstoel heeft kan dat weer en is het ook altijd gezellig’ vervolgt Inge.
‘De ene dag heeft hij dikke handen (van de ontstekingen van de reuma) en moet ik hem helpen met de sokken en schoenen aandoen’
‘Het is soms wel eens jammer als iets niet kan omdat pap zijn beperkingen heeft’ zegt Lianne, ‘Ja’ zegt Inge ’vroeger ging hij altijd mee in achtbanen als we naar een pretpark gingen, maar dat kan hij nu niet meer, dat vind ik best jammer. We hadden dan altijd veel lol’. ‘Hoe vinden jullie dat, is het een teleurstelling als iets niet doorgaat of als iets niet kan?’, vraagt Yvonne ‘als iets niet doorgaat’ zegt Lianne, ‘dan proberen we het op een andere manier gezellig te maken’.
Praten jullie hier dan ook over met je ouders, zeggen jullie dat je het jammer vindt?’ De beide dames zijn het unaniem eens dat het praten erover heel makkelijk gaat. ‘We worden ook overal bij betrokken en over bijgepraat. Bijvoorbeeld als pap weer eens naar het ziekenhuis is geweest, dan wordt dat altijd met ons gedeeld’ zegt Inge. ‘Hebben jullie ook steun aan elkaar’, vraagt Yvonne. ‘Ja’, zegt Lianne ‘ik merk dat ik mijn band met Inge veel sterker is dan bij mijn vriendin en haar zus’
Aukje zorgt al zolang als ze zich kan herinneren voor haar broertje Kick. ‘Ik doe gewoon de dingen die nodig zijn, ze zijn heel gewoon voor me geworden’. ‘ Het kan wel eens zijn dat papa en mama even weg moeten. Als dat maar eventjes is, kan ik wel alleen blijven met mijn broertje, maar als het langer duurt komt meestal een van de oma’s of Inge oppassen. Het kan best eens zo zijn dat er iets niet goed gaat met zijn sondevoeding bijvoorbeeld en dan moet er toch iemand zijn die kan helpen’. ‘ik vind het heel jn dat er een keer in de maand iemand komt voor Kick, zodat ik met pap en mam iets leuks kan gaan doen’. ‘Als jij baalt van zo’n situatie’ vraagt Yvonne, ‘kun je er dan over praten?’ ‘Ik vind het niet zo makkelijk om er over te praten ‘ zegt Aukje.
Heb je voldoende tijd om zelf dingen te kunnen doen? ‘ik kan niet zomaar spontaan iets gaan doen’, zegt Aukje, ‘ik moet altijd kijken of dit kan voor Kick. Of een van m’n ouders thuis is bijvoorbeeld, of dat er een oppas geregeld moet worden’. Inge en Lianne geven aan dat ze van hun ouders voldoende ruimte krijgen om hun eigen dingen te doen. Hun moeder is er immers ook nog om dingen op te vangen die thuis gewoon doorgaan.Ook is er genoeg ruimte voor een bijbaantje vertellen de dames, Aukje is hier nog wat te jong voor, maar wellicht is dit voor haar in de toekomst ook mogelijk.
Heeft de mantelzorg invloed op je leven vraagt Yvonne. ‘Ja’, zegt Inge, ‘we hebben niet alleen school en vrienden, maar daarnaast ook nog zorgtaken erbij!’‘Als je in je klas eens rond kijkt’, vraagt Yvonne, ‘heb je dan meer mantelzorgers in de klas zitten?’ Lianne zegt van wel en Aukje geeft aan dat ze denkt van wel, maar dat er eigenlijk niet echt over gesproken wordt. Het is geen gespreksonderwerp op school. Inge geeft aan dat er wel eens vriendinnen waren die tijdelijk mantelzorger waren omdat bijvoorbeeld de moeder een operatie had gehad, maar er was in haar klas eigenlijk niemand zoals zij, die dagelijks geconfronteerd wordt met mantelzorg.
Ook hebben ze ideeën over workshop en een informatiemarkt. Aukje vertelt hoe er bij haar op school onderwerpen onder de aandacht worden gebracht aan de hand van workshops. Leerlingen kunnen zich inschrijven op de workshops waar ze interesse in hebben. Er is binnen haar school altijd ruimte om zelf onderwerpen voor deze workshops in te brengen. Yvonne belooft het steunpunt mantelzorg van Roermond hiervoor te benaderen om te kijken of er eventueel gezamenlijk iets in kan worden ondernomen.
Lianne heeft in haar opleiding Interieur en Vormgeving een veiling meegemaakt van kunstobjecten die door de leerlingen gemaakt waren. De opbrengst van de veiling ging naar een goed doel. Zij wil wel eens vragen of school bereid is nog eens zoiets te organiseren met als goede doel de jeugdige mantelzorgers. Hier kan dan met een informatiemarkt of bijeenkomst aandacht op gevestigd worden. Inge stelt voor de basisscholen in de gemeente te benaderen voor een informatiemiddag in groep 7/8. Bovendien zegt ze ‘als er meer publiciteit is, dus meer artikelen om over te lezen, dan geeft dit aanleiding om over mantelzorg na te denken en zal er waarschijnlijk ook meer over gepraat worden. Yvonne vraagt hoe iemand anders je zou kunnen helpen als de zorgtaken je te veel worden. Het is belangrijk dat je dat probeert aan te geven, zegt Inge, je moet voor jezelf opkomen. Als er al aandacht voor is, wil dat ook al helpen. Hoe iemand concreet kan helpen, daar hebben de dames geen antwoord op, helaas. Dát is maatwerk.
Vragen over Mantelzorg?
Iedere donderdag heeft Sabinje Corstjens inloopspreekuur van 9.00 tot 12.00 uur op de Kapelaniestraat 3, Nederweert. Je kunt haar ook bellen 06 – 44 34 94 75 of mailen sabinje.corstjens@dezorggroep.nl.
Er zijn nog geen reacties geplaatst.