Op dinsdagavond 14 juni vindt het tweede Huntingoncafé in Nederweert plaats. Stichting Land van Horne organiseert in samenwerking met zorgorganisatie Archipel elk kwartaal een Huntingtoncafé, een keer in Eindhoven en een keer in Nederweert. In deze bijeenkomst komen lotgenoten en familie samen met deskundige hulpverleners om ervaringen op allerlei gebied en uit te wisselen. Aan de bijeenkomst is telkens een ander thema gekoppeld, dat gerelateerd is aan de ziekte van Huntington.
De bijeenkomst in zorgcentrum St Joseph (Nederweert) vindt plaats op 14 juni van 19.30 tot 21.00 uur en heeft als thema: Begeleiding rondom diagnose HD. Sprekers tijdens het Huntingtoncafé is Vera Hovers, gespecialiseerd verpleegkundige en werkzaam bij een klinisch geneticus.
Huntington
Ongeveer 1.700 mensen in Nederland lijden aan de ziekte van Huntington. Deze erfelijke aandoening tast bepaalde delen van de hersenen aan en is niet te genezen. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte ontwikkelt zich bij iedere patiënt weer anders, maar openbaart zich meestal tussen de 35 en 45 jaar. De levensverwachting is na de diagnose gemiddeld nog zo’n twintig jaar.
Gespecialiseerde afdeling
De Stichting Land van Horne verzorgt al sinds 1982 cliënten met de ziekte van Huntington. In 2013 is een eerste gespecialiseerde afdeling voor Huntingtonpatiënten gerealiseerd in zorgcentrum St. Joseph. Ondertussen is er ook een tweede afdeling toegevoegd. Op beide afdelingen ontvangen mensen in de verschillende fasen van deze erfelijke ziekte deskundige zorg en begeleiding In een kleinschalige setting. Daarmee is een belangrijke vervolgstap gezet op weg naar de ontwikkeling van een kenniscentrum voor Huntingtoncliënten.
De toegang is vrij. Aanmelden kan tot 10 juni bij zorgcentrum St. Joseph via 0495 – 63 16 33 of st.joseph@landvanhorne.nl. Voor meer informatie over Huntington en Huntingtoncafé’s: www.landvanhorne.nl
Er zijn nog geen reacties geplaatst