Het Toon Hermans Huis Weert e.o. overweegt bij voldoende belangstelling in de loop van 2025 een lotgenoten-contactgroep ‘Neuropathie’ op te richten. Het huis organiseerde donderdag 13 november een speciale thema-avond over dit onderwerp.
Toon Hermans Huis Weert
Neuropathie is een zenuwziekte die vaak optreedt na chemobehandelingen. De belangstelling voor deze avond was overweldigend. De zaal van theater de Huiskamer in Weert was binnen de kortste keren volgeboekt met belangstellenden uit de hele regio. Daaruit blijkt een grote behoefte aan informatie over dit vaak nog onbekende en ongrijpbare fenomeen.
Bijwerkingen na chemo
Steeds meer mensen overleven kanker of leven er veel langer mee. De nare bijwerking van chemotherapie in de vorm van neuropathie verdwijnt echter meestal niet meer. Die zenuwpijn bestaat vaak uit een brandend en stekend gevoel met elektrische schokken, tintelingen, een doof en vaak ijskoud gevoel. Bovendien gaat de pijn vaak samen met algemene vermoeidheid, zwakte, lever- en nierfunctiestoornissen.
Mensen die leven met en na kanker geven vaak aan te weinig informatie te krijgen over de gevolgen van kanker en de behandeling. Ze moeten het eerst maar eens zien te overleven. Ook door huisartsen en andere professionals worden de symptomen vaak niet onderkend, waardoor er geen gerichte therapie wordt ingezet. Toch is neuropathie betrekkelijk eenvoudig aan te tonen en zijn er gerichte therapieën en hulpmiddelen bekend.
Veel vragen
Neuropathie blijkt veel vragen op te roepen. Na afloop van de presentatie van pijnarts dr. Michel Wagemans uit Delft en arts-onderzoeker Tom Dasselaar uit Leiden stond er een lange rij van mensen met persoonlijke vragen.
Tijdens de thema-avond gaf Ria Geuns-Scheffers uit Nederweert-Ospel een persoonlijk verhaal over wat neuropathie voor haar betekent in het dagelijkse leven en hoe zij probeert om te gaan met neuropathie.
Belangstelling?
Wil jij graag op de hoogte blijven over de mogelijke vorming van een lotgenotencontactgroep Neuropathie meld je dan aan via administratie@toonhermanshuisweert.nl of bel 0495 – 541 444. Ook kun je via het mailadres de presentatie van de sprekers Wagemans en Dasselaar opvragen.
58 Reacties
Ik heb ook dunne vezelneuropathie, overgehouden na jarenlang vitamine B 6 slakken, wat hiervan de oorzaak was.
Bij mij al sinds 2007 hevige pijn aan de bovenkant van mijn voeten. Lopen is daardoor moeilijk, ik heb orthopedisch schoenen, daar gaat het iets mee, maar het laatste half jaar is de pijn erg verergerd.
Bij mij zeiden ze dat het kwam door zenuwschade na plaatsing nieuw heup en knie.
Een stapeling van synthetische b6 geeft idd deze klachten. Al eens gedacht aan het gebruik van volledig natuurlijke B6 en q10?
Bij mij is polyneuropathie,dikke en dunne vezels pijn begonnen nav een ernstig auto ongeval. Nu na 14 jaar, maximaal medicatie, tramadol 300 mg , gabapentine 3600 mg per dag ,op het punt beland dat medicatie niet toereikend is. heb inmiddels ook intern in een revalidatiecentrum 9 weken op de pijn afdeling leren omgaan met de chronische pijn. Piekbelasting en ontspanning. Omdat je zenuwstelsel ziek is zijn er steeds meer lichamelijke klachten ontstaan. Krijg je er gratis bij. Diverse aanpassingen in en om het huis, afgekeurd voor werk. Èn tòch positief blijven te zijn! Nieuwe hobby’s zoeken. Wat kun je nog wèl. Niet alleen wat kan niet meer. Veel staat bij de ondersteuning van een goede neuroloog die je op de been houdt!
Ik heb geen chemotherapie gehad, maar ook.last van neuropathie.
Bij mij ook al jaren polineuropathie zonder oorzaak maar gelukkig tot nu toe geen pijnklachten.
Kan haast niet meer lopen
Ik ook, kreeg een gevoelstest bij de podotherapeut voor pedicure uit de basisverzekering, had een wond onder de voet
Dit door druk op de voet zegt men, kan meer oorzaken hebben dan dat er vermeld wordt,zorgverzekeringen zeggen alleen dat men bij diabetes recht heeft op de medisch pedicure, dat klopt niet,ik heb ook verschrikkelijke krampen s’nachts, ook stekende pijn in de handen
ik ben jong en heb ernstige neuropathie, begonnen met het gebruik van alendroninezuur, dat verlaagde mijn zink gehalte extreem, vervolgens kwamen infecties die neurologische verschijnselen als klacht kunnen hebben bovendrijven. Hoewel zink het verbeterde kreeg ik een verkeerde diagnose, eigenwijze artsen die beweerden iets wat het niet was ook niet naar meerdere testen, maar inmiddels had ik prednison en zenuwklachten en prednison gaan niet samen, want dat veroorzaakte spieratrofie dat niet beter werd, sindsdien alleen maar erger, vervolgens nog een aanval bij laag zink en weer werd er onzin verteld en liet men mij 1 jaar lopen met wondroos, AB kuur veranderde de klachten van doof naar zand/beton en brandend prikkeldraad maar verbeterde het niet. Tot op heden geen oorzaak maar waarschijnlijk een wakker geworden infectie door prednison die ik dus nooit had mogen hebben. Artsen maken zo veel fouten en houden elkaar de hand boven het hoofd.
IK HEET MARIT BEN 47 JAAR EN HEB 2 JAAR NEUROPATHIE KRIJG IEDERE 6 WEKEN INFUUS MET AMITRIPTALINE HELPT SOMS ALS IK MEER RUST NEEM MAAR MOET OOK WERKEN WEET IEMAND NOG ANDERE BEHANDELING?
Gebruik elke avond 2 capsules Gabapentine 300mg voorgeschreven door pijnpoli arts, heb sindsdien geen klachten meer. Deze medicijnen worden normaal voorgeschreven voor epilepsie.
Al eens gedacht aan het gebruik van volledig natuurlijke b6 en q10? Dus niet de synthetische b6 dit geeft juist neuropathie klachten
Ik heb veel baat bij 2 magnesiumCITRAATvan Solgar voor het slapen gaan. Slaap beter en heb geen pijn dan in mijn voeten en onderbennen
Hallo ik heb polyneuropathie en heb baat bij vacuumtherapie in Breukelen. Word vergoed bij je ziekenverzekering . Kon geen 250 meter lopen en gaat nu beter .
Hallo, Heb een neurostimulater gekregen en dat helpt,heb minder pijn
Dat klopt heb ik ook allemaal.en je kunt het niet uit leggen.
De meeste mensen snappen het niet..zou willen dat ik ze uit kon lenen
Dan wisten ze wat we voelden.
ik heb na een operatie polineuropatie gekregen kon helemaal niet meer lopen mijn handen niet meer bewegen ik zat in een rolstoel heb een traplift en rollator aan moeten schaffen en ben op zoek gegaan naar hulp in Duitsland geven ze die patiënten Alpha lipon zuur wordt ook gewoon vergoed daar en daarbij heb ik acupunctuur gehad de oude Chinese geneeswijze,na 1 jaar was alles weg ik kan alles weer je hoeft hier niet mee te leven ik wens iedereen een voorspoedig herstel.
Ik heb geen chemotherapie gehad maar wel heel veel pijn in mijn gezicht en mijn handen en vingers zonder duidelijke oorzaak wel verschillende operatie gehad.
Mijn man heeft heel veel van deze symptomen heeft wel chemotherapie gehad (52×) gelukkig leeft hij nog steeds maar de pijn en nawerking zijn bijna niet te doen .
Ook ik heb , na 2x gamma bestraling voor aangezichtspijn erg veel last van neuropathie in t gezicht, en tevens veel vochtophoping. Koelen helpt soms
Maria van Bokhoven ,ik heb neuropathie omdat ik diabetes heb
Goedendag ik heb misschien ook neuropathie in mijn voeten dood gevoel scherpe pijn steken in mijn tenen
Heb ik ook, gebruik jij er iets voor.
Ik heb sinds augustus polineuropatie met tintelingen en pijn in voeten en benen enhanden en armen. medicijnen helpen b.ijna niet meer.
Ik heb het jaren verergerd wel…
Heb sinds 4 jaar de diagnose Dunnevezelneuropathie met dagelijks veel pijn zonder onderliggende oorzaak
Hoi,Heb ook het zelfde,heb nu een neurostimulater heb veel minder pijn.
Er is altijd een oorzaak, maar ze willen die veelal niet zoeken als het niet in het lijstje past, ook prednison, furabid is medicatie die deze klachten kunnen geven, veel infecties ook, herpes, pfeiffer,lyme, gordelroos, zelfs bij een klein ongeval post traumatische distrofie, veel neurologische klachten komen af van infecties van langer geleden.
Heb ook neuropathie aan handen en voeten, en onder benen, altijd aanwezig het lijkt op aanvallen ene keer erger als de andere keer, maar de pijn en ongemakken is niet uit te leggen
Ik heb ook polyneuropatie.
Maar omdat ik suikerziekte heb
Ik heb het ook door diabetes.
Ik heb al een aantal jaren polyneuropathie, ( het is bij mij Niet ontstaan door chemotherapie).
ik kom graag in contact met mensen die deze aandoening ook hebben om zo erover te kunnen praten, ervaringen te delen, van elkaar te kunnen leren. En om mogelijk mijn kwaliteit van leven te verbeteren.
14 jaar PNP geheel afhankelijk van rollator gebruik geen medicijnen, voordat ik chemo kreeg had ik al PNP, heb geen diabetes ben 84
Jaar leef gezond, heb wel fysio. Het is teleurstellend dat er medisch niet veel aan te doen is. Vriendelijke groet Wim Blom
Hi Anne, ik heb ook neuropathie en bij mij is het door morfine gekomen, ik zou ook zo graag in contact met je willen komen om erover te praten, misschien kunnen we van elkaar leren gr
Ik heb neuropathie niet door chemotherapie maar diabetische is er hulp voor?
Nee daar zijn geen medicijnen voor heb zelf al 6 jaar polineuropatie door diabetes
Al vele jaren doof gevoel in benen en voeten met vooral pijnen in grote tenen.
Ik heb ook neuropatie in mnvoeten..en. te dunne voetkussentjes..heb altijd het gevoel dat ik op steentjes loop.daar bij ook nog pijn in m’n benen en heup…lopen kost me grote moeite..fietsen gaat nog goed…heb ook diabetis 2..die ik gelukkig zelf nog redelijk onder controle kan houden…maar heb zo’n pijn aan m’n hele onderstel.(ja zo benoem ik het maar)..en had sinds m’n 15de jaar al een vorm van dysplasie in m’n heup..optelsom van pijn…….ik ben nu 64…ik heb veel begrip voor de mensen die ook 1 of meer van deze kwalen hebben..je ziet het niet aan de buiten kant.heb vaak gevoel dat er geen begrip is
Ik heb al jaren rugpijn en uitstralende pijn in mijn linkerbeen, vlgs neuroloog heb ik CIAB. Mijn voeten worden gevoellozer. Daarbij ook RLS – Restless Legs, heb veel pijn
Ook ik heb al enige jaren CIAP. Hierbij ook geregeld last van Restless Legs. Hier voor gebruik ik dagelijks magnesiumpillen ( drogist). Voor de pijn gebruik ik amytriptenline. ( huisarts). 2 x per week sport/ fysio gericht op stabiliteit en kracht. Verder probeer ik dagelijks te wandelen en daarmee op zoek naar de grens om hier niet overheen te gaan. Anders word ik daar op afgerekend en kan de dagen daarna weinig doen.
Ook ik heb al jaren lang CIAP.
Poly-neuropathie In voeten en onderbenen. Maar ook in handen en armen . Beiden steeds wat minder krachtig en gevoellozer.Vooral linker hand geeft de meeste pijn. Stekende pijnen , zo erg dat je er van schrikt.
Heb veel last vd rug en het meest naar mijn linker been .
Ook veel last van onrustige benen. Slapeloze nachten hierdoor!!
Vaak zit ik een of twee maal per nacht in de kamer om de ergste pijn uit de benen te laten komen.Dan een warme douche en dan weer in bed.
In de ochtend 1 pregabaline van 75 mg en voor het slapen nogmaals 1.
Ben ook vaak erg vermoeid . Dit is zo frustrerend!
Loop met een rollator als ik wat ga wandelen.
Ik heb ook pijn in het been en rugpijn, waren hernia’a, daarna jaren radiculaire pijnen in de voeten, toen wond onder de voet, en nu dan mog steeds zelfde maar bleek neuropathie nu na gevoelstest bij podotherapeut ,minder gevoel in de voeten en pijn in handen en voeten en krampen, eerder rls gehad, toen later ontustig gevoel in bovenlichaam waarbij ik pramipexol gebruik, dus neuropathie, pakket 4 ,heb 8x pj recht op medisch pedicure,ook vreselijke krampen in bovenbenen en kuiten s’nachts vooral of op de scootmobiel in de voeten, tenen , heb ook oxycodon gebruikt bij hernia’s en Ischias, bij mij beschermende myelinelaag om het ruggenmerg is weg, daarom kon ik geen pijnbestrijding krijgen, was te laat, huisarts nooit ontdekt dat ik hernia’s had, operatie kon niet omdat het zichzelf terugtrok,
Instituut voor neuropathie las ik, zou wel heen willen, lastig in de trein
Ik heb geen kanker maar ppms en heb 24/7 neuropathie pijn. Ik heb daardoor heel veel pijn heb medicatie maar dat haalt de top eraf.
Ik heb al jaren tintelingen in benen en voeten en RLS.
Diverse operatie s gehad aan de rug tot nog toe geen resultaat
Veel zenuwpijn in rust,medicatie helpt niet
Neuropathie???
Goedendag, ook ik heb neuropatie dunne vezel syndroom in mijn onderbenen en voeten, gelukkig geen steken etc maar wel het gevoel van kokende onderbenen en ijskoude voeten. Ik slik Pregabaline 175mg smorgens en 175mg savonds. Ik heb geen chemo of operatie’s gehad, maar ben wel een COPD 3 patient. Ik heb al eens gegoogeld en na heel veel zoeken kwam ik uit bij de puffen die ik gebruik voor de COPD dat die de boosdoeners kunnen zijn. Laatst bij een neuroloog geweest in het ziekenhuis en kreeg te horen wat ik al wist
Niets aan te doen!
Helaas!
Hallo Joke , ik heb ong.5 jaar DVN . Pijnlijke bovenkant voeten , geen kracht in benen en slechte balans met lopen. Waar ik goed baat bij heb gehad zijn CBD druppels Cbd raw 10 % verkrijgbaar via internet bij CBD land.
In de morgen 2 druppels onder de tong en na 2a3 minuten wegspoelen. Tussen de middag 1 druppel en voor het naar bed gaan 2 druppels. Tevens een paar keer per dag afhankelijk van de pijn CBD balsem op boven zijde voeten gesmeerd. Heb dit driekwart jaar volgehouden en het is grotendeels weg ,dus de pijn op de voeten. De dunne zenuwbanen in de spieren zijn aangetast ( rug en benen ) en herstelt niet meer is mij gezegd. Ik wil geen Pregabaline slikken en zoek het in middelen die de natuur ons schenkt. Zomers is de pijn erger en draag het liefst open schoenen , vermijd knellende sokken en schoenen. Sterkte bij het ongemak en vriendelijke groet , Evert Wolbers.
.
Ik zit met hetzelfde probleem ik heb diabetisch 2 pijn aan de grote tenen en knobbels en doof gevoel in de onder benen heb ik gekregen na verdubbeling van de metformine inname van 1000 naar 2000 misschien heeft dit er iets mee te maken in ben 75jaar
Ik heb neuropathie overgehouden na zware chemo kuren in het Lumc
De kanker zat in mijn hoofd achter mijn trommelvlies aan het eind van de buis van Eustatius. Een Burkitt lymfoom heet het.
Ook chemo in mijn hersenen gehad door middel van in totaal 10 ruggenprikken.
Nu 5 jaar geleden. De kanker is weg, maar de naweeen zijn erg zwaar. Chemo brein overgehouden en doof oor.
Veel last van tintelingen in handen en voeten, soms ook met steken. Bij warmte wordt het erger en kou is ook niet fijn. Erg vermoeiend, kan mijzelf netaan redden, maar alleen door discipline en regelmatig rusten. Kan niet meer tegen veel drukte en herrie. Slik wel magnesium, dat helpt een beetje, vooral tegen krampen in mijn benen. Ben nu 68 jaar. Ik probeer positief te blijven en van kleine dingen te genieten. Het leven valt mij soms heel zwaar, maar maak er het beste van. Wel blijf ik dankbaar dat ik nog een tweede kans hebt gekregen en mijn geloof sleept mij door de moeilijke momenten heen.
Hoi ,moeilijk hoor ,ik weet er alles van.Ook heb ik veel steun aan mijn geloof.Ik heb nu een neuro stimulater in mijn bil heb veel minder pijn,de moeite te vragen bij de pijnpoli
Hoe herkenbaar. Heb in 2023 voor de derde keer Non Hodgkin overleefd.
In 1998 voor het eerst, daarna in 2002 en in 2023 de laatste keer. De laatste keer behandeld met immunotherapie. Volgend jaar Februari weer door de scan. Natuurlijk ongelooflijk dankbaar, maar er zit ook een schaduwzijde aan. Men is vergeten mij medicatie te geven ter voorkoming van gordelroos. Welnu, dat heb ik geweten. In alle hevigheid kreeg ik gordelroos. Als medicijn kreeg ik o.a. methadon voorgeschreven. Ik heb er iedere dag nog steeds veel last van. Heb mijzelf herkend in de reacties en dat geeft mij een fijn gevoel, omdat ik hierin dus niet alleen sta. Dank allemaal.
Al jaren neuropathie aan mijn voeten alsof ik op klompen loop . En ze gaan steeds dikker aanvoelen kan ook niet meer op blote voeten lopen te raar gevoel . Ben verder helemaal gezond en heb gelukkig geen pijn .
Ik heb ook neuropathie..
Overgehouden aan het fout plaatsen van mijn knie.
Ik slik veel medicatie hier voor o.a 3x 600mg gabapentine per dag was 3x 800mg en nog steeds last van brandende voet het is zo’n rot pijn.
Ik heb 1x een behandeling gehad met peperpleisters in het Anna Ziekenhuis in Geldrop maar omdat ik ook nog werk is dat niet te doen het is gewoon een onhoudbare pijn.
Je kunt gewoon niks aan je voeten hebben dan geen sokken of schoenen zooo pijnlijk.
Ik hoop dat er nog ooit een oplossing komt voor deze zeer pijnlijke aandoening.
Iedereen heel veel sterkte..
Jeanne
Ik heb nu 4 jaar neuropathie, na langdurig IC opname long COVID begin 2020.
Beide voeten zijn gevoelig en voelen aan alsof ze in de brand staan vooral de wreef en tenen zijn zeer gevoelig, zelfs sokken dragen is pijnlijk. Uitstraling naar scheenbeen. Lopen is lastig en kan het niet lang volhouden om te staan.
Aan de laatste Chemo in Dec. 2020 (diagnose BK) heb ik neuropathie overgehouden in vingers maar vooral de voeten. Doordat ik veel doe haken en kassa werk doe, heb ik van mijn vingers weinig tot geen last. Mijn voeten/ benen was een ander verhaal. Ondraaglijke pijn, steken, krampen, onrust in benen, doof gevoel, balans met lopen kwijt, zodat ik geregeld viel. Vaak gedacht is dit mijn toekomst. Maar ik denk vaak in oplossingen en heb een fitness trilplaat gekocht, waar ik dagelijks 15 min opging staan. Bij mij en voor mij was dit de omslag, en heb nu alleen nog ‘last’ van een beetje doof en/ of prikkelend met momenten.
Dit heb ik ook doorgegeven aan mijn oncoloog. Hopelijk werkt dit voor andere lotgenoten.
Hier ook neuropathie na langdurig chemo! Weiger te stoppen met hardlopen …. mijn grote hobby! Tja dan maar meer pijn en ongemak! Ben wel gestart met magnesium. Hopelijk gaat dat wat verlichting geven!
Neuropaty. Aan bijde voeten
Hoi allemaal,
Ik ben nog in behandeling voor melanoom kanker stadium 4(uitzaaiingen!) .
Ook ik heb nu al veel last van neuropathie . Van mijn kuiten tot in mijn tenen en van mijn ellebogen tot aan mijn vingertoppen.
Tevens heb ik heel erg veel last van koudzweet aanvallen. Daar wordt ik nog het meest wanhopig van . Ben dan helemaal nat en klam/koud.
Probeer mezelf bezig te houden met hobby’s, enz, maar valt niet mee.
Lopen doe ik wel al is dat niet vanharte en moet ik het bezuren. Slik ook prednison en de gentherapie medicijnen.
Probeer positief te blijven, maar valt niet mee als je gewikkeld ligt in een dekbed en deken in een kamer van 22 graden en je hebt het nog steeds ijskoud.
Heb ook all jaren polyneuripatie is begonnen na breuk in de voeten. Diverse dingen geprobeerd.
Medicatie was geen succes, werd er een raar mens van en herkende mezelf niet. Mijn zus heeft het ook en gezien onze ervaringen denken wij dat onze moeder dit ook had.
Lichtaart 30 novemner 2024
Heb al jaren Ciap met als gevolg steeds minder gevoel in benen en armen. Ook veel last van kou. Om rustig te kunnen slapen neem ik op doktersvoorschrift ( neuroloog ) SIFROL, 3 p. dag s’avonds waardoor mijn benen tot rust komen en ik doorgaans rustig slaap.