Vanaf het komend najaar houdt Stichting Land van Horne in samenwerking met zorgorganisatie Archipel elk kwartaal een Huntingtoncafé in Nederweert. Hier kunnen lotgenoten en familie samenkomen met deskundige hulpverleners om ervaringen op allerlei gebied en uit te wisselen. Iedere bijeenkomst behandelt een ander thema dat gerelateerd is aan de ziekte van Huntington.
zorgcentrum St. Joseph
De eerste bijeenkomst in zorgcentrum St. Joseph vindt plaats op 29 september van 19.30 tot 21.00 uur en heeft als thema: rechten en plichten, waar naartoe voor hulp, het sociale kader. Sprekers tijdens het Huntingtoncafé zijn Willeke van Mook en Rob van Maurik, beiden maatschappelijk werker.
Zo’n 1.700 mensen in Nederland lijden aan de ziekte van Huntington. Deze erfelijke aandoening tast bepaalde delen van de hersenen aan en is niet te genezen. De ziekte ontwikkelt zich bij iedere patiënt weer anders, maar openbaart zich meestal tussen de 35 en 45 jaar. De levensverwachting van mensen met deze ziekte is na de diagnose gemiddeld nog zo’n twintig jaar.
De Stichting Land van Horne verzorgt al sinds 1982 cliënten met de ziekte van Huntington. In 2013 is een gespecialiseerde afdeling voor Huntingtonpatiënten gerealiseerd in zorgcentrum St. Joseph. Hier ontvangen mensen in de verschillende fasen van deze erfelijke ziekte deskundige zorg en begeleiding In een kleinschalige setting. Daarmee is een belangrijke vervolgstap gezet op weg naar de ontwikkeling van een kenniscentrum voor Huntingtoncliënten.
Ook tijdens de Huntingtoncafé’s toont Land van Horne haar steeds verder ontwikkelende expertise op het gebied van deze aandoening. Dit voorjaar organiseerde Land van Horne in Weert al een succesvol symposium over de ziekte van Huntington, met deskundige sprekers uit heel Nederland. Het volgeboekte symposium bracht verdieping van de kennis over het ziektebeeld en de behandeling bij de aanwezigen. Vooral ook de ervaringsverhalen van twee sprekers werden door de congresgangers bijzonder gewaardeerd.
Kijk voor meer informatie over Huntington en Huntingtoncafé’s op de website van Land van Horne: www.landvanhorne.nl
Er zijn nog geen reacties geplaatst.