“Soms waren er dagen dat ik hoopte dat niemand zou bellen. Omdat ik anders alleen nog maar zou kunnen huilen.” Hinka heeft 3 kinderen die speciale zorg nodig hebben. Hinka: “Ze zijn alle 3 erfelijk belast met psychische problemen. Mijn oudste zoon (31) heeft depressieve periodes. Mijn dochter Esmee (29) is schizofreen en mijn jongste zoon (22) heeft PDD-NOS, een vorm van autisme. Esmee woont geregeld een paar dagen achtereen bij mij in huis. Dan heeft ze een slechte periode en zoekt ze de veiligheid bij mij thuis op.”
Het wiel uitvinden
In 2000 is voor Hinka het mantelzorgen begonnen. Haar toenmalige man werd ziek. Hij heeft een schizo-affectieve stoornis. Dit houdt in dat je schizofreen bent, maar de depressie heeft de overhand. Hinka: “Ik wist hier toen nog niets van af en moest het wiel zien uit te vinden. We waren in die tijd nog samen. Hij is verschillende keren in de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis (PAAZ) opgenomen, vanwege pittige psychoses. Het was een zware tijd. Na twee jaar zat ik er volledig doorheen en zijn we gescheiden. Ik wist niet meer hoe ik de zorg (en de zorgen) over hem moest combineren met 3 opgroeiende pubers.”
Het strakke keurslijf van protocollen
“In 2009 koos ik ervoor om mijn baan op te zeggen, zodat ik fulltime voor mijn kinderen kon (mantel)zorgen. Ik kwam in de bijstand terecht. Hier kleeft de onontkoombare participatiewet met het verplichte solliciteren aan vast. De druk die dat geeft is groot. En die ís voor mantelzorgers vaak al zo belastend.
De eerste jaren in de bijstand ging het redelijk goed. Althans, financieel dan. Vanaf het begin was het een hels karwei om te voldoen aan alle, vaak irreële, vragen en papieren rompslomp van drammende instanties. Waarom? Omdat mijn privésituatie niet binnen hun protocollen past.
Laatst kreeg ik een brief dat ik moest bewijzen dat ik de Nederlandse taal voldoende beheers. Of ik even mijn diploma’s kon opsturen. Dat soort onnodige verzoeken kosten zoveel extra energie. Die besteed ik veel liever aan mijn kinderen.
Door de intrede van de participatiewet zijn gemeentes deels verantwoordelijk voor mantelzorgers. En door alle bezuinigingen worden ook mantelzorgers in de bijstand financieel gekort. Dat geeft zoveel onnodige stress. Elke dag dat ik voor mijn dochter zorg, scheelt dat de maatschappij 1.000 euro. Zou ik wél kiezen voor een baan en mijn kinderen elke ochtend bij een zorginstantie droppen? Dan is de maatschappij véél duurder uit. Je zou denken dat ik alle medewerking krijg. Helaas niet. Integendeel: het PGB-geld dat ik voor de zorg krijg – en wat de gemeente aanvult tot de bijstandsnorm – wordt binnenkort gehalveerd omdat ik ‘sociaal netwerk’ ben.”
Watertrappelen tot je een ons weegt
“Je moet als mantelzorger zelf het hoofd boven water zien te houden. Oftewel, watertrappelen tot je een ons weegt. Gelukkig heb ik veel strijdlust en kracht in me. En als je je werk vanuit je hart kunt doen, kun je ervoor door het vuur gaan. Ik vind het belangrijk dat mijn kinderen weten en voelen dat ik er voor ze ben. Ze hebben recht op die onvoorwaardelijke steun en liefde. Ik doe het daarom met heel veel liefde en een grote overtuiging. Maar het gaat niet vanzelf.”
Tekst: Esmir van Wering, www.ikmantelzorger.nl
Er zijn nog geen reacties geplaatst