Kerstwensen, we hebben ze allemaal. De een wil een nieuwe tablet, de ander een geurtje. Manuela uit Nederweert heeft een iets andere kerstwens, zij wil graag beter worden.
Een wens die hier in Nederland nog niet mogelijk is
Ik ben Manuela van Mierlo, 41 jaar oud en ben geboren en getogen in Weert. 7 jaar geleden veranderde plots mijn leven compleet toen ik van achter werd aangereden. Dat iets wat eigenlijk iedereen kan overkomen, maar je wereld zo kan veranderen. Ik had een meer dan fulltime baan een goed sociaal leven. Ik sporte veel en reizen was iets wat ik heel graag deed.
Nu speelt mijn leven zich grotendeels thuis af, werken gaat niet meer en mijn sociale leven is ook zeer beperkt. Dit komt door een scala aan klachten. Denk bijv. aan constante hoofdpijn, overprikkeling door licht of geluiden. Ik weinig concentratie en misschien wel het ergste van alle klachten is constant uitgeput zijn. Wat ik heb? PCS in jip en janneke taal een permanente hersenschudding iets wat je aan de buitenkant niet ziet maar heel erg veel beperkingen opleverd. In Nederland loopt ongeveer 1 op de 70.000 mensen per jaar een hersenschudding op. 1 op de 8 mensen houden hier blijvende klachten aan over.
Ik heb in 7 jaren al heel wat specialisten gezien, denk aan neurologen, physiotherapeuten, revalidatieartsen, vermoeidheidsklinieken, neuropsycholgen en ga maar zo door. Helaas kunnen deze mij niet helpen omdat de kennis hier helaas nog te beperkt is. De behandelingen hier zijn gericht op leren leven met wat je hebt. “Blijf niet hangen in wat je niet meer kunt, pas je aan en leer leven met je nieuwe situatie“. Dat is echt typisch Nederlands.”
Daar komt nu verandering in. In Utah Amerika is een kliniek waar ze me wel kunnen helpen mijn leven voor oktober 2012 terug te krijgen. Ze maken een FMRI waarmee ze activiteit in de hersenen meten. Op basis van de resultaten wordt de EPIC (Enhanced Performance in Cognition) treatment gestart, waarbij de patiënt zowel fysiek als cognitief wordt uitgedaagd om de verminderde aansturingen weer te activeren. Dit traject duurt ongeveer 1 week en de resultaten van de mensen (ook Nederlanders) die zijn geweest zijn verbluffend.
Wat een tijd van vreugde zou moeten zijn want ik kan eindelijk mijn leven weer gaan opbouwen/oppakken als ik volgend jaar daar ben geweest is helaas minder waar. Het traject wordt niet vergoed en nu na 7 jaar strijd tegen mijn eigen lijf komt een strijd om 14.000 euro bij elkaar te halen om beter te mogen worden.
Ik wil beter worden maar dat kan helaas niet zonder hulp. Ik kijk er naar uit om weer naar verjaardagen te gaan, te kunnen werken en weer ambities te mogen hebben.
Meer informatie over het verhaal van Manuela en de kliniek kun je hier lezen.
Er zijn nog geen reacties geplaatst.